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Das Fatigue-Syndrom

Die Bezeichnung ME/CFS steht für eine schwere, chronisch verlaufende Multisystemerkrankung. Der Name ME/CFS ist entstanden aus der Kombination zweier international gebräuchlicher Begriffe: ME für Myalgische Enzephalomyelitis, CFS für Chronic Fatigue Syndrome. Sie bezeichnen das Krankheitsbild deutlich treffender als das deutsche „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ oder „Chronisches Erschöpfungssyndrom“, Begriffe, die der Schwere des Krankheitsbildes nicht annähernd gerecht werden.

ME/CFS kann plötzlich oder schleichend beginnen. Viele können das Haus nicht mehr verlassen oder sind pflegebedürftig und bettlägrig. Weit über die Hälfte der Betroffenen wird dauerhaft arbeitsunfähig/erwerbsunfähig. Mehr als 75% der Patienten erkranken nach einem fieberhaften Infekt. Geschätzt 300.000 Menschen sind in Deutschland davon betroffen. Frauen erkranken dreimal häufiger als Männer. Die Erkrankung kann in jedem Lebensalter auftreten, mit einem Häufigkeitsgipfel in der Jugend oder im mittleren Alter. Aufgrund der vielfältigen Organ- und Systembeteiligung stellt sich die Symptomatik ebenso vielgestaltig dar. Entsprechend schwierig sind die Diagnose und die therapeutischen Ansätze.

Die Summe der gravierenden Beschwerden und Symptome, die mit ME/CFS verbunden sind, macht diese Erkrankung zu einer der Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt.

Symptome

Das zentrale Merkmal der Krankheit ist eine deutliche Verschlimmerung aller individuellen Symptome manchmal schon nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung, die sich auch nach ausreichenden Ruhephasen nicht bessert. Dafür können je nach Schweregrad einstündiges Lesen, ein Einkauf, einige wenige Schritte, einfache Bewegungen bei der Körperpflege, ein Telefonat, in schweren Fällen schon Kontakte mit Menschen, verschiedene Sinnesreize (Licht, Gerüche) oder das Umdrehen im eigenen Bett ausreichen.

Die Bezeichnung für dieses Symptom ist PEM, Post-Exertional Malaise. Ebenfalls gebräuchlich ist PENE, Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion. Dieser Ausdruck bezeichnet die tiefgreifende Verschlechterung nach Anstrengung besser als der englische Ausdruck „malaise“ = „Unwohlsein“.

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Je nach individuellem Krankheitsbild wirkt sich das als ausgeprägte Schwäche, mit schmerzenden Muskeln (kein Muskelkater!) und Gelenken, grippeähnlichen Symptomen, Kreislaufstörungen und einer allgemeinen Verschlechterung des Zustandes aus. Dieses Symptom kann zeitverzögert 24-72 h nach der Belastung auftreten, so dass der Zusammenhang mit dem Auslöser oder Trigger nicht leicht zu ermitteln ist. Die PEM hält unterschiedlich lange an und kann Monate andauern. Bei wiederholten Überlastungen kann es zur stetigen Verschlechterung mit weiter reduzierter Belastungsgrenze kommen, an deren Ende dann die schwerste Form steht.

Die ganze Bandbreite an bestehenden Symptomen, die in der PEM verstärkt werden, betreffen:
• das autonome Nervensystem: Herzrasen, Blutdruckschwankungen, Schwindelgefühle, Benommenheit, orthostatische Probleme (Unfähigkeit zu aufrechter Körperhaltung)
• das Immunsystem: schmerzende geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, Infektzeichen der Atemwege, Allergien, häufige Infekte
• die Muskulatur: Kopf-, Muskel und Gelenkschmerzen, zuckende und krampfende Muskeln
• den Schlaf: trotz der starken Erschöpfung treten erhebliche und vielgestaltige Schlafstörungen auf
• neurokognitive Systeme: Migräne-artige Kopfschmerzen, starke Probleme bei der Konzentration und Informationsverarbeitung, Wortfindungs- und Merkstörungen, Überempfindlichkeit gegen Sinnesreize, die für manche Schwerstbetroffenen das Leben in abgedunkelten Räumen notwendig macht.

Behandlungsmöglichkeiten

Eine ursächliche Therapie gibt es für ME/CFS bisher nicht. Es ist gegenwärtig lediglich möglich, einige Symptome der Erkrankung medikamentös oder durch nichtmedikamentöse Behandlungen zu lindern. Ganz entscheidend für eine Besserung des Krankheitsbildes ist eine an die individuelle Leistungsfähigkeit angepasste Therapie. Das kann ein dosiertes Gehen von einigen Metern oder auch komplette Reizabschirmung in besonders schweren Fällen sein. In der Folge ist es notwendig, den gesamten Lebensstil an die niedrigen Belastungsgrenzen anzupassen. Dieses Vorgehen wird als Pacing bezeichnet. Es hat das Ziel, unter Beachtung der eigenen Grenzen eine größtmögliche Aktivität zu erhalten. Die extreme Einschränkung aller Bereiche des Lebens, sei es die wirtschaftliche Unsicherheit bei Berufsunfähigkeit, die Schwere der Symptomatik einschließlich starker Schmerzen und allein die Konfrontation mit einer unheilbaren schweren Krankheit, kann in der Folge zu Trauer, Angst und depressiven Gedanken führen. Hier kann eine begleitende psychosoziale Unterstützung durch Therapeuten hilfreich sein, die mit den biologischen Ursachen der Erkrankung vertraut sind.

David Sheffield Bell, ein US-amerikanischer Allgemeinmediziner, begann 1985 sich für ME/CFS zu interessieren, als ein offensichtlicher Cluster-Ausbruch in der Region seiner Praxis im US-Bundesstaat New York stattfand Er entwickelte die nach ihm benannte Bell-Skala, mit der eine Klassifizierung des Schweregrads der Erkrankung möglich ist.

Mehr Informationen beim
Bundesverband ME/CFS · Albrechtstr. 15 · 10117 Berlin
Tel.: 030 – 3101889-0 · E-Mail: info@fatigatio.de
www.fatigatio.de

Text:rie/ pm

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1 Kommentar

  1. Der Begriff CFS wurde durch das Ignorieren der körperlichen Anzeichen bei ME-Patienten kreiert:

    “We dropped all physical signs from our inclusion criteria”
    (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/7978722/)

    CFS dient der Psychiatrisierung und Bagatellisierung.

    Man muss sich das klar machen: die haben bei einer körperlichen Erkrankung alle körperlichen Symptome ignoriert und dann Diagnosekriterien entwickelt!

    Auch ME/CFS ist nicht korrekt, denn heutzutage werden dann die IOM SEID ME/CFS Kriterien angewendet.
    Da sind bspw. Muskelschmerzen ein optionales Symptom!
    Dabei steht das M für Myalgie = Muskelschmerzen!

    Die korrekten Kriterien sind die ICC:
    https://www.me-aktuell.de/files/InternationaleKonsenskriterienME.pdf

    Als Literatur kann ich
    ME vs. CFS von Katharina Voss
    empfehlen, ISBN-10: 3743924943

    Die Autorin hat die Geschichte und die Forschung analysiert und zusammengefasst.

    Hintergründe:
    http://www.margaretwilliams.me/2003/notes-on-insurance-issue-in-me.pdf

    http://www.margaretwilliams.me/2019/michael-sharpe-quotes-2019.pdf

    Sehr interessanter Blog:
    http://meversuscfs.blogspot.com/

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