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Leben mit einem Chromosom mehr

Sie liebt Musik und Tanzen, Pferde, Skifahren, Schwimmen und Schokolade. Mit ihrer Freundin erforscht sie gerade ihr neues Smartphone und wenn sie von der Schule nach Hause geht, dann kann das durchaus länger dauern, weil die Blumen am Wegesrand oder der Ratsch mit ihrer Schulfreundin einfach interessanter sind, als sich zu beeilen. Leonie ist ein fröhliches Mädchen, manchmal bockig, nervig, laut, leise, neugierig, witzig – so wie andere Mädchen in ihrem Alter auch. Leonie ist 12 Jahre alt und hat Trisomie 21, ein Chromosom mehr als Andere und das macht sie so besonders. Leonies Mutter, Susanne Fichtl, ist Sozialpädagogin. Als ihr kleines Mädchen zur Welt kam, wussten sie und ihr Mann erst gar nicht, wie sie mit der Situation umgehen sollten. Nur wenige trauten sich zu gratulieren und wenn, dann kamen die Glückwünsche viel später. Für Susanne Fichtl war das nicht nachvollziehbar. Ein halbes Jahr lang brauchte die zweifache Mutter, bis sie wieder klar denken konnte. Fragen über Fragen stellten sich ein, schlaflose Nächte, Gedanken, die immer wieder um das „wie geht es jetzt weiter“ kreisten.

Wenn man sie auf ihre Gefühle von damals anspricht, kommen ihr die Tränen. Auch nach 12 Jahren ist manches nicht vergessen. Sie erinnert sich noch genau an die Begegnung mit einer Frau aus dem Dorf, die in den Kinderwagen schaute und sagte: „Da sieht man doch nichts“. „Vielleicht hat sie ein Monster erwartet“, blickt die Lechbruckerin auf diese Situation zurück. Durch ihre Arbeit beim Jugendamt wusste sie gleich, wo sie Hilfe für die Förderung ihrer Tochter bekommen konnte. Sie kann es verstehen, wenn Eltern verzweifeln und überfordert sind, weil sie nicht wissen, welche Rechte ihrem Kind zustehen und wo sie selbst Hilfe erhalten können.

Leonie ist in einen „normalen“ Kindergarten gegangen. Jetzt geht sie in die sechste Klasse einer Regelschule. Sie hat eine Schulbegleitung, die ihr im schulischen Alltag hilft. „Als Leonie das erste Mal alleine mit dem Bus fuhr, war ich ziemlich angespannt. Es war nicht leicht loszulassen“, erzählt sie. „Wir wollen Leonie ein ganz normales Leben bieten mit sozialen Bindungen in ihrem Umfeld“, erklärt Susanne Fichtl. Das haben sie geschafft. Das Extra-Chromosom ihrer Tochter hat ihr Leben verändert und zugleich bereichert. „Es ist nicht so, dass wir bewusster leben, vielleicht reflektierter“, so die zweifache Mutter. Wenn Leonie etwas Neues lernt, dann dauert das ein bisschen länger als bei anderen Kindern. Vater Robert Fichtl spricht von einem „langen Atem brauchen“ und von Leonies Ehrgeiz. Wenn man selbst vielleicht aufgeben will, aber Leonie immer weiter machen möchte, so wie beim Fahrrad fahren lernen. „Sie ist ehrgeizig. Sie will nicht aufhören, bis sie es kann“, erzählt Megan, Leonies Schwester, die zwei Jahre älter ist. Beide haben ein inniges Verhältnis zueinander, der Tanz und die Musik verbindet sie in ihren Interessen. „Megan tanzt auch Ballett“, erzählt Leonie stolz. Gemeinsam sind sie in der Cirilo School of Dance und tanzen Hip Hop. Wenn sie ihre Musicalvorstellungen haben, dann treten sie mit anderen Kindern auf der großen Bühne des Festspielhauses in Füssen auf. Das ist ein Teil der sozialen Bindungen, von denen Susanne Fichtl sprach.

Für Megan ist es ganz normal, dass ihre kleine Schwester anders ist. „Manchmal nervt sie“, sagt die Teenagerin, „du aber auch“, kontert Leonie. Sie lachen beide. Susanne und Robert Fichtl wollten nie, dass Megan die Rolle der Beschützerin für ihre Schwester Leonie übernimmt. „Es ist uns wichtig, dass sich Megan nicht verpflichtet fühlt. Dafür sind wir da.“ Dennoch schaut Megan auf Leonie, auch wenn sie das nicht muss. Vielleicht unbewusst in manchen Situationen. So wie Geschwister das eben tun. Ob das Leben von Susanne Fichtl anders verlaufen wäre, wenn Leonie kein Down Syndrom gehabt hätte? „Das weiß ich nicht und ich kann es mir auch nicht vorstellen.“

Viele Paare scheitern an den Aufgaben, die auf sie zukommen, wenn sie ein behindertes Kind haben. Die vielen Termine, die Zeit, die man für Physiotherapie, Logopädie, Kontrolltermine, Heilpädagogik etc. braucht. Da ist die Zusammenarbeit unter den Partnern noch wichtiger als sonst. „An manchen Tagen reicht die Kraft für Down-Syndrom und normales Leben, an anderen nicht“, steht in einem Blog einer Mutter mit einem Kind, das ein Down-Syndrom hat, geschrieben. Susanne und Robert Fichtl haben einen guten Weg gefunden eine ganz „normale“ Familie zu sein. Im Voraus planen macht Susanne Fichtl nicht mehr. Leonie hat ihr gezeigt, dass es nicht möglich ist. Es zählt der Moment, jetzt. Alles Andere entwickelt sich. “Manchmal braucht man einen langen Atem”, sagt Robert Fichtl. Angst um die Versorgung von Leonie hat Susanne Fichtl nicht mehr. Sie haben für Leonie gut vorgesorgt. Dass sie vielleicht die Chance bekommt einen Beruf zu erlernen, darüber würde sich Susanne Fichtl freuen. “Leonie will Pferdepflegerin werden. Sie liebt Pferde. Wenn sie die Chance dazu bekommt, wäre sie sicher in ihrem Job sehr gut.” Doch wie erwähnt, im Voraus planen will die Sozialpädagogin nicht. Das hat Zeit. Jetzt gibt es andere Prioritäten – den ganz normalen Alltag.

Text: Sabina Riegger · Fotos: privat

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